難病 ムコ多糖症 線維筋痛症 HIV エイズ 膠原病 白血病 リウマチ ベーチェット病 アスペルガー症候群

   
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難病



【難病】掲載内容
1) 総合サイト 2)ムコ多糖症
3) 線維筋痛症 4)HIV/エイズ
5) 膠原病 6)白血病
7) リウマチ8) ベーチェット病
9) アスペルガー症候群
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kei-080.gif
1)【総合サイト】

summer_02.gif 難病情報センター
難病に指定されている121疾患を対象に、症状や治療法を
詳しく解説すると共に、医療費補助の制度や患者団体の検索もでき、
難病といわれた患者さんのための充実したサイトです。
nanbyou.or

神経筋難病情報サービス
神経系の難病と診断された方を対象とした情報サイトです。
病気の症状や治療法の詳しい解説や患者さんの
交流のページで構成されています。
niigata-nh.gop/nanbyo/

kaki.png 難病情報ガイド
主に難病の対策を中心にお伝えしているサイトです。
医療費の公費負担制度やショートステイなどの居宅支援制度など
生活するうえで役立つ情報を掲載。
各種申請書のダウンロードもできます。
kenkou.med.pref.kochi.lg.jp/kensei/nanbyo/index.html

病院 Health クリック
地域別の大学病院の検索ができます。
2.health.ne/hospital/hospital/a2.

病院 独立行政法人 国立病院機構
全国の国立病院とその場所が掲載されています。
hosp.go.jp/



2)【ムコ多糖症】

初心者 ウィキペディア ムコ多糖症
この病気はライソゾール病の一種です。
ムコ多糖症を、わかりやすく解説しています。
ja.wikipedia.org/wiki/

治療法 ジェンザイム ジャパン
ライソゾース病の一つであるムコ多糖症酵素補充療法を
開発・承認申請するとともに、パーキンソン病を初め数々の
難病の治療法を開発しているバイオ医薬品の会社のHPです。
genzyme.co.jp/

家族の会 ムコ多糖症支援ネットワーク ムコネット
ムコ多糖症の患者とその家族たちが、行政・製薬会社・国会等、
関係各所に対し働きかけ、治療薬の早期承認に向けて
活動をしている団体のHPです。
muconet.jp/

家族の会 ムコ多糖症親の会
ムコ多糖症のお子さんとその家族のための情報交換を中心として、
患者の実態や治療薬の承認等を広く社会に働きかける
活動をしている団体のHPです。
mps-japan.org

おすすめ 日本テレビ リアルタイム 特集
『ムコ多糖症』その言葉を覚えるだけでいい!山は動く。
レゲエミュージシャン『湘南乃風』が全国300人のムコ多糖症の
子供たちに希望の光りを与えるべく、活動している様子を、
日本テレビのニュース特集で伝えています。
dai2ntv/p/a/046a/

3)【線維筋痛症】

線維筋痛症候群
線維筋痛症候群を分かりやすく簡潔に説明しています。
tvk.ne/~junkamo/new_page_55.

線維筋痛症
この病気の現状を発症年齢の分布や、重症度分類などを
表を使って分かりやすく解説。
kk.kyodo.co/iryo/news/1111senikin.

b-chiryouhou.bmp 線維筋痛症候群の治療
様々な治療方法を中心に基礎知識を分かりやすく解説しています。
okadaue.com/health/e38.

boukicyuu3.GIF 線維筋痛症
専門医によるHP。ニュースや学会発表など、
かなり専門的内容まで踏み込んだ解説があります。
fibro.jp/

b-osusume2.JPG JFSA線維筋症友の会
基礎知識から、治療法、病院検索、最新情報など、
線維筋痛症全般を取り上げている充実したサイト。
5d.biglobe.ne.jp/~Pain/

b-byouin5.bmp JFSA厚生労働省 線維筋痛症医療情報センター
相談受付窓口及び、全国の診察医療機関が検索できます。
marianna-u.ac/ims/soudan/fms/index.

4)【HIV/エイズ】

おすすめ HIV感染症/エイズとは?
STD(性感染症)研究所提供。
エイズ・HIVの感染の経路や検査についてなどのさまざまな疑問に答え、
早期発見・早期治療で病気のコントロールを促す、総合情報サイトです。
std-lab/stddatabase/db003.php

初心者 API -NET
エイズ・HIV予防についての総合サイトです。
数多くの疑問をQ&Aで回答しているページのほか、検査情報や相談窓口など
さまざまな不安を解消してくれるサイトです。
api-net.jfap.or/

中上級者 エイズ・HIVドットジェイピー
エイズ・HIVの基礎知識をはじめ、都道府県別患者数、
世界のエイズ・HIV事情や予防教育についても考えている
情報サイトです。
aids-hiv.jp/

治療法 厚生省・AIDS治療薬研究班
厚生省・AIDS治療薬研究班作成のHP。
活動内容や治療薬の最新情報などが記載されています。
iijnet.or/aidsdrugmhw/mokuji.

病院 北海道ブロックAIDS/HIV情報ページ
北海道地方でのエイズ相談や診察が受けられる病院や
北大病院の相談室の紹介をしています
aidsweb.med.hokudai.ac/

病院 東北ブロックAIDS/HIV情報ページ
東北地方で診察が受けられる施設を紹介しています。
tohoku-hiv.info/howto/aids_hos_list.

病院 関東甲信越ブロックAIDS/HIV情報ページ
関東甲信越地方でのエイズ相談や診察が受けられる
病院の紹介や関連最新ニュースを掲載しています。
kkse-net/

病院 大阪 HIV/AIDS先端医療開発センター
関西地方での相談や診察が受けられる病院の紹介をしています。
onh.go/khac/

病院 エイズ北陸病院ブロック拠点病院
北陸地方での相談や診察が受けられる病院の紹介。
様々なデータや社会問題、バーチャル抗体検査などもできる
充実しているサイトです。
☆上部メニューの「北陸エイズセンターでは」から入り、
「北陸ブロック案内」をクリックしてください☆
ipch.jp/aids/

病院 中四国エイズセンター
広島を中心としたエイズの相談が受けられる病院を紹介しています。
aids-chushi.or/c1/menu.

薬害エイズ事件
薬害エイズに関する資料や歴史がわかりやすくまとめられたサイト。
mi-net.org/yakugai

関連サイト Campus Aids Interface
バーチャルHIV抗体検査やバーチャルSTD抗体検査など
興味深い内容でエイズ・HIVを知ってもらおうと
活動している会のHPです。
.cai.presen.to/

関連サイト HIV検査・相談マップ
厚生労働省「HIV検査相談研究班」作成。
地域別に検査や相談ができる施設を検索できます。
HIV感染に心配を感じたり、念のため検査を受けてみようと思う時に、
“す〜っと”検査に行ける環境作りを目指しています。
Q&Aもわかりやすい。
hivkensa.com

関連サイト フレディー・マーキュリー協会
「共にエイズと闘ってほしい」と言い残し、この世を去った
クイーンのフレディー・マーキュリーの意志を継いで、
エイズ撲滅のために活動しているチャリティ団体です。
fma.gr/j/fma.

おすすめ RENT
エイズ/HIV・ドラッグ・同性愛など様々な悩みを抱えた人々が、
今を生きる姿を描く、ロングラン・ブロードウェイ・ミュージカル。
世界各国を上演し、希望を与えてきた!!映画版もあります。
ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%AC%E3%83%B3%E3%83%88_(%E3%83%9F%E3%83%A5%E3%83%BC%E3%82%B8%E3%82%AB%E3%83%AB)

5)【膠原病】

おすすめ リウマチ・関節センター
国立病院機構の病院が作成する、リウマチを中心とした
膠原病の治療法、治療薬について
詳しく解説しているサイトです。
web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/riuma/riumatop.html

膠原病Q&A
膠原病の基礎知識から治療までをわかりやすく詳しく解説しています。
効くとされる漢方薬の紹介もあり。
21.ocn.ne/~kagawa-c/kougenbyou.

初心者 膠原病とは
膠原病に含まれる病気の種類をごく簡単に掲載しています。
plala.or/kougen/page002.

初心者 Dr.Qの診察日記
患者とドクターの会話で膠原病が何なのか、
治療はどういうものか、非常にわかりやすい言葉を使って
ごく簡潔に解説しています。
wakeikai.or/kennkou/drq/drq18.

治療法 膠原病
膠原病に含まれる病気とその症状に有効とされている
漢方を紹介しています。
shikoku.ne/r-hata/collagen.

病院 Health クリック
地域別の大学病院の検索ができます。
health.ne/hospital/hospital/a2.

病院 独立行政法人 国立病院機構
全国の国立病院とその場所が掲載されています。
hosp.go.jp/

家族の会 膠原病友の会HP
膠原病を発症された患者さんとその家族の情報と
交流のための会です。
plala.or/kougen/

6)【白血病】

初心者 白血病
白血病を3つのタイプに分け、それぞれの症状や治療法、
副作用などを解説しています。
h.u-tokyo.ac/mukin/leukemia.

初心者 慢性骨髄性白血病
慢性骨髄性白血病の症状・診断・治療について
簡潔にまとめてあります。
biglobe.ne/~k-mura/Hakketu/byoki.

治療法 白血病のくすり
白血病の治療に使用される薬を写真症例つきで紹介するとともに、
それぞれの副作用をわかりやすく解説しています。
j-health/main/trial/j-kusuri/ketushuyo/02/ketushuyo02.

病院 Health クリック
地域別の大学病院の検索ができます。
health.ne/hospital/hospital/a2

病院 独立行政法人 国立病院機構
全国の国立病院とその場所が掲載されています。
hosp.go.jp/

関連サイト 日本さい帯血バンクネットワーク
白血病の治療のひとつ、さい帯血移植について、
提供したい人と提供を受けたい人の双方にとって役立つ情報を
1から10までわかりやすく解説しています。
j-cord.gr/ja/

関連サイト LIVE FOR LIFE
白血病でこの世を去った本田美奈子さんの死を無駄にせず、
命の尊さを伝えていこうというHPです。
live-for-life.org/

関連サイト 日本白血病基金
白血病研究をサポートし、1人でも多くの白血病患者さんを救うべく
研究費の助成などをおこなっている団体です。
flrf.gr.jp/

関連サイト 骨髄バンク ドナーの輪
骨髄バンクでドナーとなり、実際に骨髄を提供した方の体験記です。
donor-no-wa.com/

関連サイト 命のボランティア〜骨髄移植とは?
骨髄移植とはなにか?誰でもできるのか?ドナー登録とは何か?
など移植の大切さを伝えるHPです。
mineko.cool.ne/inoti/

家族の会 特定NPO 全国骨髄バンク推進連絡協議会
骨髄バンクについて提供者・患者さん双方の立場に立って
活動を行っている団体です。
marrow.or.jp/

7)【リウマチ】

おすすめ リウマチe-ネット
リウマチ患者さんとそのご家族の方々に、より上手に
関節リウマチ(RA)をコントロールし、快適な日常生活を送るための
ヒントを探すためのリウマチ総合サイト。
riumachi/patient.

リウマチについて
参天製薬提供。
リウマチの症状や治療法を簡潔に説明し
早期治療を呼びかけ、介護保険の適用などの生活面の
お役立ち情報も掲載している総合サイトです。
santen.co/ra

kaki.png リウマチ情報センター
リウマチの基礎知識や福祉・医療、登録医の
医療機関検索ができるなど充実した総合サイト。
rheuma-net.or/rheuma/

治療法 エンブレル
武田薬品提供。
新しい関節リウマチ治療の選択肢『エンブレル』の紹介と共に
リウマチの知識や色々な治療法も紹介しています。
『エンブレル』を治療できる病院を地域別に検索できます。
enbrel.jp/index.

治療法 リウマチ・アレルギー情報センター
リウマチの治療薬を写真と共に解説すると共に、
その正しい服用方法を説明しています。
他ページには、Q&Aで丁寧な解説があります。
allergy.go.jp/rheumatism/yakuzai/

治療法 リウマチ21.Info
田辺製薬提供。
α抗体療法の正しい知識を紹介するとともに、地域別に
α抗体療法を受けることができる医療機関を
検索できるページもあります。
riumachi21.info/

病院 リウマチ情報センター
地域別にリウマチの専門施設を検索できます。
rheuma-net.or/rheuma/

家族の会 社)リウマチ友の会
リウマチの原因解明と治療法確立が1日も早く実現することを願って、
リウマチ患者さんとその家族のために活動している会です。
nrat.or/index.

8)【ベーチェット病】

おすすめ 難病情報センター
ベーチェット病の原因、症状や治療法などを
わかりやすく解説しています。
nanbyou.or/sikkan/108_i.

初心者 ベーチェット病
ベーチェット病って何だろう?とはじめて調べる方に。
表形式で簡単に病気について解説しています。
plaza.umin.ac/~haruna/evr/nanbyo/01.

kaki.png ベーチェット病の病院と治療
横浜市立大学医学部の教授がベーチェット病の症状や
治療に使われる薬物の解説をわかりやすく
丁寧に解説しています。
geocities.co/HeartLand-Gaien/4572/koen03/mizuki01.

腸管ベーチェット病
ベーチェット病の症状の一つ、腸にできる潰瘍について
ドクターが図解も交えてわかりやすく簡潔に解説しています。
iiharaiin.com/cpi_colitis9.

kaki.png 皮膚科からみたベーチェット病
広島大学医学部皮膚科教授が、ベーチェット病を皮膚科の見地から
わかりやすく解説しています。
geocities.co/HeartLand-Gaien/4572/koen01/yamamoto1.

日本眼科医会 ベーチェット病
ベーチェット病の症状の一つ、失明。
眼科医から見たベーチェット病をごく簡潔に解説しています。
gankaikai.or/health/21/06.

治療法 ベーチェット病
ベーチェット病とその症状に効きやすい漢方薬について
わかりやすく解説しています。
shikoku.ne/r-hata/behcet.

病院 Health クリック
地域別の大学病院の検索ができます。
health.ne/hospital/hospital/a2.

病院 独立行政法人 国立病院機構
全国の国立病院とその場所が掲載されています。
hosp.go.jp/

関連サイト ベーチェット病にも足つぼ
ベーチェット病に効きやすい足ツボを紹介しています。
snr.jfast.net/htm/syo/betyetto.

関連サイト 難病患者の就労に関する声
ベーチェット患者の本音を聞くことができます。
plaza.umin.ac/~haruna/evr/nanbyo/voices.

家族の会 ベーチェット病友の会
ベーチェット病患者さんのための情報と交流のサイトです。
ベーチェット病対応の病院や最新ニュース、オフ会のお知らせなどが
掲載されています。
5f.biglobe.ne/~behcet/



9)【アスペルガー症候群】

おすすめ アスペルガー症候群を知っていますか?
日本自閉症協会が作成している、アスペルガー症候群についての
詳しい解説ページです。
autism.jp/asp_index.html

初心者 アスペルガー症候群
アスペルガー症候群について、分かりやすく書かれています。
syndrome.health-diet/

中上級者 アスペルガー症候群とLD
横浜のセンター南にある、児童精神科の専門ドクター作成。 アスペルガー症候群と自閉症、LD(学習障害)の違いや
高機能自閉症について、詳しく分かりやすく解説。
ypdc.net/autism/asuperuga_ld

summer_02.gif アスペルガー症候群とは?
アスペルガー症候群について、詳しく解説。
嘘かマコトか、織田信長やエジソンもアスペルガー症候群だった?
など興味深い内容。
asperger.kenkou-health/

関連サイト 日本自閉症協会 各支部紹介
自閉症の一種であるアスペルガー症候群。
日本自閉症協会の各支部へのリンクページです。
autism.or.jp/cgi-bin/navi/navi.cgi?mode=part&part=0&k=49

関連サイト アスペルガー症候群.net
アスペルガー症候群についての情報提供サイトです。
特徴、症状、治療等お役立ちサイトです。
asperger-fc.net


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*病気マイウェッブ「難病」では以下の病気とその病院を掲載しています。
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